这篇文章来自肾上线app-肾友圈，作者昵称「思思」。

5年前，思思在肾上线分享过她刚得肾病时的状况。

(资料图片)

那时候思思尿蛋白4+，24小时尿蛋白定量12g，肌酐190+，详细情况可以点击查看当年这两篇 ☟

今天，思思来和广大肾友小伙伴们来分享一下她最近的情况。

2021年9月8日，是我生命中的转折点，我因为左脚踝水肿被确诊了肾病综合征，可是耽误了治疗，所以导致我严重水肿压迫心脏，急性肾衰竭。

医生给我插临时管透析，当时挺吓人的，把我妈吓哭好几次，每天都有吃不完的药，打不完的针，抽不完的血，出院后病情也是反反复复，每次停药没几天会复发然后再重新治疗。

2023年，就在我为了肾病反复发作而焦头烂额的时候，我相识5年的老公向法院提起离婚诉讼，要求我返还彩礼。

我知道是因为我的病，那句“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞”的话，在我身上体验得淋漓尽致，那段时间我一边看病治疗，一边整理离婚证据准备开庭，现在想想真是不知道怎么熬过来的。

2024年，主治医生说我这样反反复复地用激素对身体不好，让我考虑用利妥昔单抗，其实我早就用过利妥昔了，只不过觉着利妥昔与激素相比实在太贵了，因为我父母为了给我治病已经花了很多很多，所以我舍不得花钱用利妥昔。

可是后来我想明白了，每次复发我的24小时定量都高得吓人，需要用很多丙球，白蛋白来治疗，这笔费用可以顶我用好几次利妥昔了，我自己再也不想看见那个被激素毁了的脸和身材！

所以我同意了新的治疗方案，用利妥昔单抗，需要用两年，每个季度都要用一次。

于是我很快就停了激素，开始减肥，每天早晨起来跑5公里，喝2000毫升水，吃蛋白质，吃蔬菜。

终于25年我减肥成功了，身材，模样都恢复到以前的样子了，我又可以穿好看的衣服啦。

觉着自己跟重新活了一回一样，减肥减到崩溃，半年减了近40斤，但是看见自己的脸就觉着值了。

吃激素的时候▼

激素停了以后在我哥工作室拍的▼

激素真的很可怕，但当时不吃还不行，用上激素以后，眼睛近视的度数疯狂上涨，满月脸，水牛背，毛发旺盛都是表面的。

25年9月，我感觉我的左腹股沟疼，去医院一检查，天塌了，双侧股骨头坏死，当时做了减压术，但是没能保髋成功。

今年3月做了左腿置换，7月做了右腿置换，左腿已经恢复好了，右腿才20多天，不过没关系，已经可以逛超市了。

所以吃激素的朋友们，不要总盯着骨密度，一定要检查自己的髋关节。

刚股骨头坏死决定要置换的时候心里害怕，怕将来二次翻修，主治医生跟我说，别想那么多，谁知道明天发生什么，你能确定你能活到80岁嘛，我一想也是，管好当下的生活就行了。

用了利妥昔单抗以后这两年的指标一直很好，没有复发过。

上个月做髋关节置换的时候查了个尿常规，阴性，血肌酐一直正常。

时至今日，两年的利妥昔也已经用完了，指标也是好看得很，当然股骨头坏死也没有对我造成什么影响，现在医学很发达，换了假体以后还是跟正常人一样生活。

病情稳定的朋友们，不要掉以轻心，记得定期复查，病情还没稳定的朋友们，不要着急，积极配合治疗，总有一天会有惊喜等着你。

现在我还是会定期复查，指标正常的时候夸自己一句真棒，然后奖励自己吃一顿自己想吃的饭。

我还养了一只可爱的狗狗，我把它从一点大养到了这么大，真是跟养孩子一模一样，我给它取名字叫坦克，希望它可以像坦克一样壮实。

回看过去的路，再苦再难也都一步一步的走过来了，其实我一开始也偷偷哭，觉着命运不该待我如此，可是人生不如意十之八九，不圆满才是常态，人活短短几十年，谁知道明天会发生什么，珍惜当下，过好眼前的每一天，才不枉我们来这世上一趟。

上天让我生一次大病再慢慢痊愈，然后重新活一次，这不是惩罚，是救赎，疾病让我知道，除了生死，其他都是小事，人生有得亦有失，我们失去的总会用另一种方式重新得到。

我知道有一些话说起来很容易，但是能不能做到很难，我只希望我们每个人都可以接受自己的不足，跟自己和解，跟疾病和解。

回头看，轻舟已过万重山，向前看，前路漫漫亦灿灿。

肾上线

感谢老朋友「思思」的经历分享。

当年思思在肾上线分享她的家人、爱情、患病经历，就让我哭得稀里哗啦。如今，当年那个说爱的男人已离开，不重要了，思思你很棒！你会特别好的！

在这里特别说明一下，糖皮质激素（如泼尼松、泼尼松龙）是肾内科应用很广的抗炎药物，但长期应用副作用较大。思思因激素导致双侧股骨头坏死，目前已经置换了髋关节。这也给广大肾友提个醒：股骨头坏死早期缺乏症状，在较严重阶段才可能表现为腹股沟、大腿、臀部疼痛被关注到，此时保守治疗效果不佳，需要手术。

因此，长期大剂量使用激素的患者，一定记得定期用MRI（核磁）筛查髋关节，才能早期发现。如今利妥昔单抗、奥妥珠单抗等效果良好的生物制剂越来越多，早期发现的意义在于，可以早点减停激素，使用单抗类药物继续接力，减少副作用。

最后，小伙伴们和肾上线一起祝福这个坚强美丽可爱的女孩儿思思：既往的伤疤是你的勋章，愿重新活过一次的你，肆意灿烂！

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关键词： 肾病 单抗 肌酐 治疗 尿蛋白 蛋白尿 股